2008-2009確診前
2009-2010 確診與第一次發病
2010-2012 第二次發病
2012 希望恢復行動能力
2012 身體狀況逐漸增多
2012 第三次發病
2012-2013 開始中醫治療
2014 閉關期間治療記事
2014-2015 第三次發病後的症狀與調養
2015-2016 第四次發病與之後的症狀與調養
2016 第五、六次住院
2017 第五次發病
2017 第八次住院
2018~目前的治療與調養
- 20180715-牧心
- 20180718-MS發病確認前的回憶
- 20180805-體諒
- 20180826-因感染急診入院
- 20190604-婉拒使用口服新藥
- 20200127-排便問題
- 20190924-重大傷病卡展期
- 20200513-換季搔癢
- 20200526-再給自己一次機會(至元祐中醫求診)
- 20200609-多發性硬化症容易在夏季發病
- 20200625-努力持續治療中
- 20200821-蘋果皮化學物可逆轉多發性硬化症傷害
- 20200827-厲害的按摩保健-唐老壓養生輨
- 20210906 老baby
[身障鑑定]
[輪椅與相關輔具]
- 20161125-漫漫輪椅路
- 20161204-新小輪到任
- 20161209-輔具補助評估
- 20170308-輔具補助評估確認
- 20171112-免移位保潔沐浴床墊
- 20200221-輪椅保養維護
- 20200302-換輪椅的輪胎
- 20200401-身障出行不易
- 20201013-試用移位機與電動輪椅
- 20201023-移位機開始上任
- 20201112-居家輔具評估
- 20201126-桃園輔具中心評估使用電動輪椅
- 20201206-注意輔具的使用安全(洗澡輪椅)
- 20201022-雙椅上任
- 20201226-自由與解脫
- 20210413-輪椅增加背靠
[聘用看護]
- 20151109-出院後第一次回診(主治醫師第一次詢問是否想要聘用外籍看護)
- 20161013-決定申請外籍看護
- 20161024-病症暨失能診斷證明書
- 20161101-終於完成外籍看護聘僱手續
- 20180212-照護善緣
- 20180303-聘用外籍看護感觸
- 20200220-能自理生活是有福報的
- 20200301-彼此成就的看護:「赤道那邊來的天使」一文閱讀有感
- 20200308-身體益發無力
- 20200330-無法自理生活之成本
- 20200922-台北車站移工
- 20201210-外籍移工的故事
- 20210327-現任外籍看護到職三年記
[其他病友心得]
[佛教醫學研究]
阿彌陀佛 師父好
回覆刪除您辛苦了
令我想到這位大德 http://tw.myblog.yahoo.com/amtf_11171117/archive?l=a&page=14
她也曾受過全身紅斑性狼瘡的疾病 在32歲時 當時的她走過鬼門關多次
記得她說過 當時肺積水到連走路都是困難 但仍一拜一拜拜下去 痛到快要暈眩
就這麼懷著懺悔自己業 發願求生淨土的心 居然讓她漸漸恢復
如今近六十歲了
與您分享她的部落格
仍是說聲 這個疾病很辛苦
感恩看見您 < 縱使身止諸苦中 如是至心永不退>的決心與願心
阿彌陀佛
阿彌陀佛!
刪除感恩您的分享~
紅斑性狼瘡也是一種麻煩的免疫系統疾病,這位菩薩能度過種種難關,至今仍不退轉,精進努力,
真的是要隨喜讚嘆! =D>
如來微妙色莊嚴,一切世間無有等,光明無量照十方,日月火珠皆匿曜。
回覆刪除世尊能演一音聲,有情各各隨類解,又能現一妙色身,普使眾生隨類見。
願我得佛清淨聲,法音普及無邊界,宣揚戒定精進門,通達甚深微妙法。
智慧廣大深如海,內心清淨絕塵勞,超過無量惡趣門,速到菩提究竟岸。
無明貪瞋皆永無,惑盡過亡三昧力,亦如過去無量佛,為彼群生大導師。
能救一切諸世間,生老病死眾苦惱,常行布施及戒忍,精進定慧六波羅。
未度有情令得度,已度之者使成佛,假令供養恆沙聖,不如堅勇求正覺。
願當安住三摩地,恆放光明照一切,感得廣大清淨居,殊勝莊嚴無等倫。
輪迴諸趣眾生類,速生我剎受安樂,常運慈心拔有情,度盡無邊苦眾生。
我行決定堅固力,唯佛聖智能證知,縱使身止諸苦中,如是願心永不退。
釋師父' 午安:
回覆刪除深怕我侄子以後的日常生活起居需用輔助工具' 我知此病人症目前無法根治' 但持續打干擾素其副作用不小...
感恩分享您的話日記' 祝福您
bernice
Bernice菩薩:阿彌陀佛!
刪除我已停止打干擾素了,因為肝被影響了,
目前用中藥調整,
我有遇到一位非常好的中醫,
在新店慈濟醫院,
令侄可以參考喔!
釋師父親' 晚安:
回覆刪除多次打擾您' 真抱歉...我家剛好住在新店安坑' 能否告訴我慈濟中醫師大名?
感恩您' 萬分謝意
bernice
Bernice菩薩:阿彌陀佛!
刪除樓上的EL菩薩,已慈悲回覆,
他也是吳醫師的受益病人喔!
法師看的中醫是台北慈濟醫院中醫科吳炫璋醫師,提供參考之!
回覆刪除感恩亦玲菩薩!
刪除師父您好:
回覆刪除我是兩三年前開始出現問題(可能更久之前), 但檢查不出所以然
後來去看了一位親戚的醫生朋友, 我向他敍述我這兩三年的狀況, 他才說有可能是這個病
去台大做了腦部的MRI檢查, 醫師說我可能是這個病
只是我沒有進一步檢查, 去吃中藥和補充營養, 還有去除銀粉補牙(是說有可能汞中毒?)
雖然我沒有您那麼嚴重, 但是影響我的行動力, 我幾乎都不能運動了, 走不遠, 容易頭暈和累
我有一位以前的同事, 她的妹妹是紅斑性狼瘡, 還生了一個女兒
她妹妹現在就是吃藥, 每個月去做一次抽血檢查, 放鬆心情生活
這種自體免疫的病很煩人, 我們都要加油!
菩薩您好,阿彌陀佛!
刪除我建議您早點做檢查與確認,比較能控制病情!
不然拖太久,這種病一發作是很可怕的!我就是拖太久了!
蔡清標主任是這方面的權威,人也很好,不過他在榮總的特別門診,要他確認才能看。
您要不要先去他在振興醫院的門診看一下:http://home.chgh.org.tw/chgh/content3.jspx?doctId=40288fe94255e07e01425609b94c000b&bid=402883aa2bf7b5f2012bfb44a1760030
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