2013年11月26日 星期二

願更多罕病患者得到良好的治療與生活品質




 早上在出門要去慈院前(印隆目前每周要去慈院作針灸治療三天),跟阿虎菩薩提到《哈利波特》的作者J.K.羅琳已經捐出1,000萬英鎊來研究多發性硬化症之事。因為印隆目前用中醫調理的不錯,阿虎菩薩建議我可以去了解國內外相關多發性硬化症協會的資訊,多一點彼此交流的因緣。

 因此在針灸時,印隆就跟吳炫璋醫師提到此事,也希望中醫在這方面,能夠有加入研究的空間。因為目前多發性硬化症是沒有治癒的機會,一但確診,就只能施打干擾素(或是口服,為第二線用藥),但臨床上也只是降低發病的次數而已,多發性硬化症的患者還是會面對逐漸癱瘓、失明、失智等症狀,直至死亡。

 二天打一次干擾素,真的是很痛苦,這不是一般的針劑而已,副作用很大,疼痛與不只是會長達12-24小時,依每個人有所不同。而且此針劑很貴,一針要三千多元,聽說口服更貴。另外干擾素也會影響肝腎功能,印隆去年肝指數飆高到四百多(正常為五十上下),因此醫師先讓印隆停打,但因天氣轉熱,又因太熱又發病了。

 印隆當時(去年七月)真的想放棄治療了,但是遇到了吳炫璋醫師,在他的治療下(以及諸位護法菩薩的照顧),印隆至今不但沒有再發病,也恢復得不錯,雖然行動能力尚未恢復,但是精神跟體力都進步很多!今日印隆就跟吳醫師開玩笑說,您幫健保省了一百多萬喔!

 其實,除了費用問題之外,最重要的是罕病患者的生活品質。幾乎每個罕病患者,都有必須要面對的病狀,大部分都是行動不便,加上身體的疼痛乃至於扭曲的外觀。印隆相信中國古老的醫學智慧,對於病者能作全方位的調理治療,這一點與西醫分科系、分器官的治療是有點不太一樣的。若中西醫可以攜手合作,相互運用,對於治療應是如虎添翼,有加分之功!

 印隆會去多了解國外的做法與研究資訊,祈願更多罕病患者,都能得到良好的治療與生活品質,也能減輕照顧者的生活負擔。

羅琳捐千萬英鎊資助醫學研究

J.K.羅琳

在英國,大約有10萬名多發性硬化症患者。


暢銷系列小說《哈利波特》(Harry Potter)的作者J.K.羅琳(J.K.Rowling)已經捐出1,000萬英鎊設立一個研究多發性硬化症的診所。羅琳的母親就因罹患這種病而去世。
這間設立在蘇格蘭愛丁堡大學(University of Edinburgh)的診所,將以羅琳的母親安·羅琳(Anne Rowling)命名。羅琳表示,投入的1,000萬英鎊將用於研究所吸引世界一級的研究人員,找到對付多發性硬化症的良方。
安羅琳再生神經診所(The Anne Rowling Regenerative Neurology Clinic)還致力於研究包括老年癡呆症(Alzheimer's)、帕金森(Parkinson's disease)、亨廷頓舞蹈症(Huntington's disease),以及運動神經元疾病(Motor Neurone Disease)等在內的其他神經退行性疾病。
在英國,大約有10萬名多發性硬化症患者。蘇格蘭地區是全世界多發性硬化症的最高發地區,大約有10,500名蘇格蘭人患有此病。
羅琳女士說,「除了幫助學校吸引全世界的一流人才解決這種病症,我實在想不出更有效的方式了。我希望愛丁堡大學在對付多發性硬化症方面取得實質性的進展,最終解決這種蘇格蘭疾病。」
羅琳還說,「我今年45歲,正好是我母親死於多發性硬化症的年紀。我明白,她寧可讓自己的名字出現在這個診所,而非任何雕像、花園,或是紀念碑上。所以,這筆捐款是以她的名義而捐,我感謝她在段在的生命中給予我的一切。
據悉,愛丁堡大學於2007年設立了多發性硬化症研究中心,當時學校也接受了來自羅琳女士的大力資助。中心聯合總監查爾斯說,「安羅琳再生神經診所將幫助我們更好的進行研究,最終我們希望為這類病人找到治療方法。」


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