感恩今日有一位FB網友提供「Multiple Sclerosis 多發性硬化症」的資訊,原來這個網站是由一位也是MS的病友所製作的,內容好豐富完整,也謹引用於MS-多發性硬化症 專區,提供給需要的病友或家屬參考。
看到其中有一則「急性發作期的病友可使用血漿置換術了」的訊息,推測這可能就是前天醫師告訴印隆的新藥資訊。感覺有一點複雜及小恐怖......不過還是希望自己能夠不要再發病,就不需要花錢又花時間做這些治療了。
隨意瀏覽了幾篇文章,看到一則「「罕病天使」邱瀞盈 用借來的命活著、幫人」,真的能深深體會到她的感受。每天臨睡前,都要面對隔日起床後,可能再度發病的危機。每天都要跟疼痛、虛弱無力、對未來的不確定感面對,或許這是所有的罕病患者,一輩子都要面對的功課。
其實,人生無常,何嘗只是發生在病患身上?分分秒秒、剎那剎那,都是無常啊!請大家一定要珍惜當下,珍惜善緣,珍愛你現在所能享有的一切!
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