閉關期間治療記事（三）台北榮總看診記

　第一次去台北榮總（2014/01/08），真是好大的醫院啊！人好多、車好多、建築物好多，頭都暈了～也差一點迷路，連停車都停到九樓去了。

　　蔡清標主任在榮總的特別門診，大都是舊病患，印隆是「新同學」。此是罕見疾病的特別診，有多發性硬化症、漸凍人等病患來求診，第一次遇到這麼多「同學」。診間還有一位王醫師，在蔡主任看診前是由他問診，可能是他的學生，但聽到有舊病患都稱呼他為「老大」，很是親切特別。今天先抽血並送去檢驗，除了檢查一些基本的指數外，也要做比較特殊的化驗，看是否為NMO（視神經脊髓炎）或其他罕病的可能性。

　今天也認識兩位病友，看起來也很樂觀開朗，積極的來面對此罕見疾病。病友問印隆如何面對此病？印隆說，當心中只有眾生時，就不會想到自己。這世上病苦的人太多，我只願自己有能力讓眾生能真正離苦得安樂！

　蔡主任也安排印隆在2014/1/20做腦部MRI檢查，已經一年多沒有做MRI檢查了，腦部也三年多沒做了，好好檢查也好。只是在打針時（顯影劑），印隆的血管很難打，護理師找了好久，最後只好打在手背上一個比較痛的位置。MRI醫檢師很親切，有耐心並協助等待行動不便的印隆坐上檢查台，很是感恩！

　2014/1/22去榮總回診與看報告，蔡主任的診察結果：

一、抽血檢查：

　1. 非NMO（視神經脊髓炎），確認是MS（多發性硬化症）。

　2. 貧血有點嚴重。

　3. 肝指數偏高（一百多，但有比上次再低一些）。

二、MRI：

1.      脊髓部分的MS，屬於亞洲型的，因此干擾素（Rebif）的效果不大。

2.       腦部的MS，卻又是屬於歐美型的，但硬化點不多。

3.       脊髓型的MS對印隆的影響較大，並集中在頸椎部位，於第三次發病時有延長硬化部位。

三、治療判斷：

1.           不適合施打干擾素（聽到此點，真是覺得太好了，不用打針。不過也表示打針對印隆病情的控制無效，要以別種方式來對治）

2.           蔡主任建議印隆可以服用類固醇或免疫抑制劑，但是因為印隆的肝指數太高，這兩種藥物都會傷肝，他說等降到50以下再服用（這兩種藥，其實也只是控制盡量少發病，沒有治療的效果。印隆目前已一年七個月未發病了，MRI的片子目前呈現控制中的狀態。

3.           如果再發病，蔡主任建議可以服用新藥，不過此藥還在臨床實驗階段

　基本上，印隆不想再發病了...，目前不求能恢復到以前「勇健隆」的身體狀態，只希望不要再發病，並且能自理生活，能走路就好。MS（多發性硬化症）是一個很特別的疾病，怕熱、不能勞累、情緒要穩定……，才能盡量減少發病的次數。

　過年前請居士菩薩幫忙至國家圖書館影印相關的MS（多發性硬化症）論文及期刊資料，也透過網路的全文文獻資料庫，花了一筆錢買了許多關於「多發性硬化症」的論文資料，將會好好整理與研讀，進一步探討治療的方式與病因。希望不只是對我自己的病情有幫助，更希望能造福眾多的罕病患者。

◎ MS-多發性硬化症－發病與治療紀錄