體諒

        早上收到 英善老師的來信，老師說：

「每次跟您見面，總有一種錯覺，覺得您並沒有生病，除了行動不方便外，不覺您得了重症。難道是您刻意裝出來的嗎？但這是不可能裝得來。昨日一起用午餐，相談甚歡，您還是您。」老師並祝福印隆，能夠 年底如願閉關修持！

        英善老師與印隆已認識二十多年，在印隆最需要的時候，她總是會即時出現，也因為如此，在印隆當年準備要出家時，只帶了天台教典、父母與英善老師寫給印隆的信，就這樣進了如來之家。

        而 老師的感受，讓印隆想起一位病友Chia Wei Kao在2018/7/ 20分享的一篇文章，也獲得許多病友的共鳴！或許，這是一種罹患「MS-多發性硬化症」的人遇到的痛，而其中印隆感受較深刻的，是文中所寫：

我們發病後，終其一生，就是在追求「正常」兩個字
可以正常的咀嚼、把食物吞下去；可以正常沒有拘束的走路，不會無力、不會刺痛、不會麻、不用拿助行器更不用坐輪椅；可以正常的大小便；可以看到清晰有色彩的世界。

        印隆一直很努力，但身體受到太多的影響，雖然醫師也說因為印隆受到腦部神經受損與大量服用類固醇，產生了很多後遺症，但自己也不願意被身體牽著走，可惜了此生聞法修行的因緣，更不願辜負大家的護持！因此，印隆才決定年底能閉關修持，在此生圓滿前好好拚一拚，剋期取證！

Chia Wei Kao分享於2018/7/ 20

一位同時兼具病患/文字工作者/研究生的優秀靈魂，用她手上的那支筆，道出強而有力的論述～

我要謝謝這位朋友，如此帥性而寫、大快人心！

#如果病人在帶著看不見且無法痊癒的疾病生活，
#在當中有什麼受苦經驗產生的話，
#很大一部分就是你們這種人這種觀點所造成的。
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或許你能理解像肌無力症或多發性硬化症的病友，許多人的外觀不因疾病而有所變化。

但有一種看法認為：
「因為外觀不會影響，所以其實多數人不會用『特殊的眼光或同情的眼光看待他們』」
「而某方面，可能這些病友在日常生活中其實需要一些其他的輔助，結果就變成另一種奇怪的觀點，就是為何這群「正常人」可以理直氣壯地佔用「不正常人（disabled, abnormal)」的特權（譬如買愛心車票之類的）」

以病人的角度來看，上述對病友的理解可能一些些偏頗，但大抵還在勉強可以接受的範圍。

然而，以下的觀點則讓病人們感到不舒服與憤怒：
「可是，我自己會覺得病友也把自己『特殊化了』，否則他不能夠很理直氣壯地去『使用特權』」
以及：
「外在沒有辦法被觀察到」的情況下，病友的『特殊性』被掩蓋，卻又需要『這個不被污名化的特殊性』來當作證據，以取得社會的幫忙和社會上給予『特殊的人』的關愛的眼神」

嗯。我想我必須說：如果病人在帶著看不見且無法痊癒的疾病生活，在當中有什麼受苦經驗產生的話，很大一部分就是你們這種人、這種觀點所造成的。

當然無法說全部人都是。
但，可以的話，我們多數人沒有想佔用任何不屬於自己的資源或特權。還有，我們也不需要你用特殊或同情的眼光看待。

我們需要的只是一個機會。
例如，你可以同理我們因病需要請假看診、請假住院給予一些協助或變通，但這個工作的機會我們是需要的。如果你給我們機會，讓我們用不同的方式把事情做完，多數病人的能力並不比沒有生病的人差，甚至以免疫疾病的病友來看，多數人擁有追求極致、高標準要求的特質，真的卯起來拚，成績絕對很可觀。

還有，你知道我們發病後終其一生就是在追求「正常」兩個字嗎？
可以正常的咀嚼、把食物吞下去；可以正常沒有拘束的走路，不會無力、不會刺痛、不會麻、不用拿助行器更不用坐輪椅；可以正常的大小便；可以看到清晰有色彩的世界。

許多你覺得理所當然、簡單平凡的事情，其實都可能在一瞬間全都失去。
如果有選擇的機會，我相信所有的病友都不想拿重大傷病卡或是身心障礙手冊。我們想在學校、家庭或職場中扮演好自己的角色，過著你所謂「正常」人的生活。
到醫學中心看診只要100元、高鐵票半價、電影票半價的代價遠超乎你所想像。

同樣很可惜的是，當「病人」努力要當個「正常人」的時候，疾病所帶來的生理限制不是他所能抗衡與控制的。
這個落差位病友帶來各種受苦，「覺得看起來好好的啊，怎麼整天躺在那邊呢？」、「工作怎麼挑三揀四的，有就好啊，粗重的、又熱又累的為什麼不做？」、「啊，又請假啊？」、「講話不清不楚的，沒兩句就上氣不接下氣，是要死了嗎？連講話都不會。」、「真的看不清楚嗎？我手指現在比多少你跟我說。」

這些努力和這些失落才是需要被關注和看到的，誰跟你在那邊生氣我沒辦法買愛心票或拿殘障津貼。