今天才知道「多發性硬化症」等罕見疾病，尚未納入《病主法》。上網查了相關資訊，得知前立委楊玉欣還在繼續努力；而衛福部也表示，將進一步召開審查會議討論，預計半年內逐一公告其他可適用的疾病狀況和診斷要件。
漸凍人、小腦萎縮症與印隆罹患的「多發性硬化症」等罕見疾病，其實都是一種需要長時間面對的疾病，不但生病的人辛苦，照顧者也非常辛苦。不但需要耗費大量金錢，身心的折磨也實在難以言喻。以印隆為喻，生病十多年至今，病痛乃至於生活的尊嚴早已不在我的考量範圍之內，唯一擔憂的是突然沒有人照顧；就有曾經外籍看護工突然離去，我躺在床上打了一整天的電話尋找臨時看護……
印隆在第四次發病時（第四次發病與之後的症狀與調養 ），因為發病點是在控制呼吸的位置，因此造成血氧一直下降。當時主治醫師說，如果下降到一個數值，就必須送加護病房插管。印隆看過母親插管的痛苦，當然心中也會有所恐懼，還好後來漸漸恢復正常。
祈願《病主法》能早日納入罕病，讓罕病患者能自己決定生命的處理方式。也希望自己能有福德因緣，不受無謂醫療之苦，能善終捨報，安詳往生！
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