2020年1月27日 星期一

20190308-罕病尚未納入《病主法》



今天才知道「多發性硬化症」等罕見疾病,尚未納入《病主法》。上網查了相關資訊,得知前立委楊玉欣還在繼續努力;而衛福部也表示,將進一步召開審會議討論,預計半年內逐一公告其他可適用的疾病狀況和診斷要件

 漸凍人、小腦萎縮症與印隆罹患的「多發性硬化症」等罕見疾病,其實都是一種需要長時間面對的疾病,不但生病的人辛苦,照顧者也非常辛苦。不但需要耗費大量金錢,身心的折磨也實在難以言喻。以印隆為喻,生病十多年至今,病痛乃至於生活的尊嚴早已不在我的考量範圍之內,唯一擔憂的是突然沒有人照顧;就有曾經外籍看護工突然離去,我躺在床上打了一整天的電話尋找臨時看護……

印隆在第四次發病時(第四次發病與之後的症狀與調養 ),因為發病點是在控制呼吸的位置,因此造成血氧一直下降。當時主治醫師說,如果下降到一個數值,就必須送加護病房插管。印隆看過母親插管的痛苦,當然心中也會有所恐懼,還好後來漸漸恢復正常。

祈願《病主法》能早日納入罕病,讓罕病患者能自己決定生命的處理方式。也希望自己能有福德因緣,不受無謂醫療之苦,能善終捨報,安詳往生!

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-          未納病主法 漸凍人、小腦萎縮症還在等20190107/聯合報)
-          最快6月公告!11種罕病盼納病主法 最後一哩路不再空窗2019-04-06 09:21中央社)

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