2020年1月26日 星期日

最美的姿態說再見:病人自主權利法的內涵與實踐



        這一本書,是由推動立法的楊玉欣前立委其夫婿孫效智教授所寫,內容相當完整,推薦給專業人士或有心深入了解此法的人研讀。

        前總統馬英九在推薦序中,說明此法的時代關鍵性:

 台灣醫療法律關心的通常只是「如何救治」的問題,而非「如何死亡」。從「救治」到「死亡」,也似乎沒有任何一種法律完整保障病人的主體權利與尊嚴。……楊玉欣前立委與夫婿孫效智教授長年關懷弱勢群體,深知重症病人尊嚴受損、難以善終的處境。有鑒於此,他們殫精竭慮、四處奔走,邀集眾多專家先進一起推動《病人自主權利法》的立法。……補足既有法律的空缺,不只賦予病人優先知情、選擇與決定的權利,相較於《安寧緩和醫療條例》僅保障「末期病人」的醫療決定權,《病人自主權利法》更新增「不可逆轉昏迷」、「永久植物人」、「極重度失智」及「其他政府公告的重症病人」等四大類為保障對象。只要符合上述五種情形,所有國民都可事先透過諮商、簽署預立醫療決定,以行使「拒絕醫療權」,讓個人的善終意願得到法律的保障。

  這部法律不僅是我國人權進步的重要指標,更在生命文化層面影響整個社會。傳統華人社會避談死亡,《病人自主權利法》讓民眾有機會及早思考生命意義,喚醒自主意識,察覺生命尊嚴受保護的重要性;同時,也鼓勵家屬成員之間的開放對話,有助於生死議題觀念的翻轉。我們期盼,醫療文化在未來能從「一路救到掛」的原則中解放出來。


而孫教授於〈自序〉中的許多敘述,讓人感恩與動容:
老弱病殘是每個人的生命課題

  人生是在各種機緣中不斷選擇與行動的過程。……你做怎樣的決定是你可以選擇的。選擇帶來行動,行動則帶來各種結果。《病人自主權利法》的立法是一連串選擇與行動的結果。其實,選擇正是自主的核心,更是每個人活出尊嚴與意義的關鍵。……基本上,《病人自主權利法》的現行條文確立了以病人為優先的自主權,並拓展了病人行使特殊拒絕權的範圍,不過,立法過程中有不少非理性的干預與妥協,導致現行條文中的瑕疵與問題,這個部分是民主政治的必要之惡,也只能待本法施行後有了更多經驗,再尋求修法來調整與改善。

  ……本書以系統的方式說明病人自主權的理念、《病人自主權利法》的內涵、國際的視野以及倫理與法理的反思,鋪陳的過程也將立法時的相關經驗加以整理記錄,希望能幫助讀者打開認識《病人自主權利法》的一扇窗戶。……老弱病殘不是別人的事,而是我們每一個人都將面對的人生課題

關於拒絕醫療的問題,亦即病人不想要的治療,是否醫師就不可以強迫給他?因為印隆自己本身是罕見重症的患者,也約略知道此病未來的發展。在幾次發病時,也遇到實際醫療上的問題。病人和醫療團隊不一定會有共識,而傳統如馬前總統所說的「一路救到掛」原則中,也是印隆所不願見到與發生在自己身上的。因此,也特別關懷此法,願以自身經歷,祈大眾重視此法的重要。

本書的第一章,為「病人自主權利法的基本理念與立法宗旨」,孫教授以漸凍人為例,「當身體變成靈魂的墳墓」,舉出相關的問題。而印隆目前只剩雙手還可以活動(但力量也很小),因此感受相當深刻。

P32-33 的「照顧問題」,以「家人、外勞」兩方面來說明。病人一定會擔心拖垮家人的,不可能請家人全天候的照顧。而現在連正常健康的雙薪家庭,要生活都已是辛苦之事,又有幾個家庭請得起月薪數萬的台灣看護?就算請得起,要找到願意做看護的台灣人也不容易!另外,病人的照顧需求沒有假期,人家看護可視需要休息與放假的。這樣的問題,印隆也一直在遇到,並持續發生中。

而在外籍看護工方面,千萬不要以為能請外勞就可以解決問題,其實問題更多!在本書中,就提到「請外勞做看護要付出的其他代價也很高」,除了外勞有語言不通,文化隔閡外,要教會其完全上手,誠非易事;而好不容易上手了,但外勞也可能因為吃不消而想換雇主了。一旦外勞離開,複雜的聘僱程序,長達好幾個月的空窗期,加上重新適應,教育新外勞的訓練過程又得重新來過,肯定會把家人的生活與工作搞得天下大亂。這樣的問題,印隆仍舊是一直在遇到,並持續發生中。

孫教授又提到,至於政府能指望嗎?以我國現況來說,政府的長照根本就是殘補式的福利,其杯水車薪完全無法滿足有長照需求者的需要,再加上政府的長照福利也不對聘僱外勞的家庭開放,時間長了,這些家庭很難不被拖垮。

這真的是沒有遇到實際狀況的人,所很難想像的。有一位過去治療印隆幾年的醫師,他就以為政府的長照做得很好,殊不知指示相關人員在報告成果時,天花亂墜的吹噓一番罷了。

另外,在p.49 ,說明現代醫學的進步,能讓許多人在醫療措施的支持下維持生命。問題是他們的生活品質可能非常低落,而所承受的身心靈痛苦則非常巨大。

p. 50,提到關係方面的痛苦最讓病人揪心。從生病到死亡的過程,病人與親近者之間的互動會產生很多微妙的變化,他們的關係可能會變得更緊密,也可能更加疏離。……而這些都會影響到他們現在的相互對待。

孫教授真是心細如絲,既有推動立法的大悲大慧,更有深刻觀察力,應是來自於他的悲心。

在本書P. 75 開始,完整說明何謂「預立醫療照護諮商」。預立醫療照護諮商(advance care planning,簡稱ACP),是幫助當事人及其他參與者了解病主法賦予病人怎樣的自主權、特殊拒絕權及相關做法的諮商過程。因此現在有辦理此門診的醫院,是以「ACP門診」來說明。

「安寧緩和醫療條例」雖已推行多年,但很多人還是搞不清楚。因此在本書p. 155開始,為第五章「安寧緩和醫療條例與病人自主權利法的比較」。這兩者的使用狀況、對象等,都做了很清楚的說明。還有對照表,將兩法做了清楚的表較。

p. 220 的「特殊拒絕權」,探討此權的問題。特殊拒絕權主要是指病人在仍能存活的情形下選擇不再賴活、讓身體自然關機的特殊拒絕權,而不是在身體已經關機後卻繼續強加外力,讓人賴著不死。
印隆在去預立ACP時,也有提到,古代並沒有這麼多的維生醫療器具(例如插管、鼻胃管、輸液等),身體在到了該圓滿的時候,一切就任運自然,無須加諸過多外力,安詳往生。在場的醫療人員,也認同印隆的看法。

p. 224,孫教授說,「法律的訂定通常反映人性與社會需要。要了解醫療法上述但書的內涵,就必須從「命在旦夕食,人性有怎樣的需要?社會又有怎樣的期待」的問題思考起。」祈願有更多的醫界與法界相關專業人士,能共同來關懷這一生死大事,成就善終,吳有遺憾。



內容簡介
當生命有一天來到終點,你希望以怎樣的姿態道別?
是躺在病床上任由他人決定?還是預先做好規劃?
人生最後一堂課,善終是自己的責任,也是給家人的愛!

  生命中最悲傷的離別是死亡,最沉重的負擔是代別人抉擇生死。
  是否該讓罹重病的家人知道真實病情?何時該放手不做無效的急救?
  凡掙扎過的人一定知道有多難,有多痛。

  醫療科技進步,親情友誼難捨,「善終」比想像的還更遙遠。
  生命最該圓滿的終點,卻總有許多遺憾、悔恨、淚水……

  預約美好告別,生死才能兩相安!

  亞洲第一部《病人自主權利法》將於10816日,在台灣正式上路。
  這個劃時代的重要變革,是人人得以保有自然圓滿的契機。

  傳統醫療法規把病人與其親屬一視同仁,沒有賦予病人優先知情、選擇與決定的權利;既有的《安寧緩和醫療條例》也只允許末期病人在病危或瀕死時,才能拒絕急救與維生醫療,更多賴活不得好死的病人,無法實現善終的願望。《病人自主權利法》不僅確立了以病人為優先,拓展得以行使特殊拒絕權的病人範圍,同時也使尊重病人拒絕治療的醫師不必背負刑法的犯罪責任。

  本書作者、台大哲學系孫效智教授,長期協助研擬《病人自主權利法》。他在書中不僅有系統地介紹這部專法的基本理念、病人自主權的涵義、落實特殊拒絕權的機制,也提供具體的病人自主行動指南,更從國際與倫理法理的角度,引導讀者深入了解病人自主權。

  本書重點:
  什麼是病人自主權
  如何進行預立醫療照護諮商
  如何簽署、變更、撤回預立的醫療決定
  如何執行預立的醫療決定
  哪些條件可以行使特殊拒絕權,達到自然死的善終目標
  已經簽了安寧緩和條例的意願書,還需要簽病人自主權利法的預立醫療決定嗎
  病人自主權如何兼顧倫理、法理與憲法


各界誠摯推薦

  馬英九(中華民國前總統)
  陳建仁(中華民國副總統)
  柯文哲(台北市長)
  邱泰源(立法委員)
  星雲大師(佛光山開山宗長)
  楊玉欣(立法院榮譽顧問、病人自主研究中心執行長)
  陳文茜(文茜的世界財經周報主持人)
  詹宏志(作家、PChome網路家庭董事長)
  慧開法師(佛光山副住持、南華大學專任教授兼校務顧問)
  劉錦昌(台灣基督長老教會牧師)
  許宗力(台灣大學法律系兼任教授)
  李震山(司法院前大法官)
  甘添貴(台北大學法律學院名譽教授)
  趙可式(成功大學醫學院名譽教授)
  黃勝堅(台北市立聯合醫院總院長)
  陳秀丹(陽明大學附設醫院急重症醫師)
  蔡甫昌(台灣大學醫學院醫學教育暨生醫倫理學科暨研究所教授)

  本書從病人自主權的基本概念開始介紹,循序漸進地說明《病人自主權利法》的理念與架構,還探討了《病人自主權利法》與其他醫療法規的關係,並介紹了病人自主權的國際發展趨勢。除法律問題外,書中也探討病人自主與生命保護之間的平衡之道,是一部兼具倫理、法理與國際面向的病人自主權專書,實屬難能可貴。中華民國前總統  馬英九

  我誠摯地邀請你來閱讀本書,從中你將感受到,《病人自主權利法》的立法理念蘊含了對生命的關懷與尊重。這部法律是保護你我生命的共同語言,而這本書將幫助你學習這個語言,省思生命尊嚴,進而描繪出生命的答案。立法院榮譽顧問、病人自主研究中心執行長  楊玉欣

  《病人自主權利法》的推動與立法,實為其人生哲學的具體體現,亦為其悲天憫人胸懷的充分展露。尤其孫教授學養豐厚,治學嚴謹,且思慮深邃,見識獨具,近日更將其數年來焚膏繼晷,宵衣旰食所展現的成果著為《最美的姿態說再見:病人自主權利法的內涵與實踐》。台北大學法律學院名譽教授  甘添貴

  孫教授身為倫理哲學的著名學者及病主法的撰寫人,具有最權威的信服力,為在1081月正式生效的這部好法律做透徹解釋及解惑。任何人對這部法若有疑問不解之處,請先仔細閱讀本書,必能得到滿意的答案!成功大學醫學院名譽教授  趙可式

  「以終為始」,就如同行走於幽暗深處裡,才能看見光明的所在。願意誠實勇敢的面對死亡,才能為自己的生命做更好的安排。孫教授的這本著作,不只涉及法理或條文的闡述,也透露許多對於生命的關懷,將會是開創病人自主時代里程碑的一本巨作,讓每個人認知到善終是自己的責任,對生命有更深刻的認識。台北市立聯合醫院總院長  黃勝堅

目錄
自 序 老弱病殘是每個人的生命課題
前 言 亞洲第一部病人自主權利專法

1章 病人自主權利法的基本理念與立法宗旨
什麼是病人自主權?
病主法的架構
病主法的立法宗旨

2章 在病人與病方之間的病人自主權
病人與病方之間
病人自主權
病方自主權
 
3章 落實病人特殊拒絕權之制度設計
預立醫療照護諮商
預立醫療決定
五款臨床條件
醫療委任代理人
免除醫師刑責的特殊拒絕權立法技術

4章 病人自主行動指南
病人行使一般自主權的行動指南
病人行使特殊拒絕權之程序
病主法架構下危急病人之處置程序

5章 安寧緩和醫療條例與病人自主權利法的比較
安寧條例與病主法的立修法歷程
病主法與安寧條例的異同比較

6章 病人自主權的國際現況與發展趨勢
一般請求權與拒絕權
特殊請求權
日本與英國對協助自殺及安樂死的寬容
特殊拒絕權

7章 病人自主權利法的立法必要性
現行醫療法規未充分保障病人自主權
為何立法,而非修法?

8章 生命與自主在倫理與憲法層次的平衡
生命與自主在倫理層面的平衡
生命與自主在憲法層次的平衡
特殊拒絕權的限制
    
9章 生命與自主之間在法理與法律上的平衡
現行法保護生命或保護自主?
現行法保護生命論的確立
從病主法看生命與自主在法理與法律上的平衡

註釋
附錄
附錄一 病人自主權利法
附錄二 病人自主權利法施行細則
附錄三 提供預立醫療照護諮商之醫療機構管理辦法
附錄四 預立醫療決定書
附錄五 安寧緩和醫療條例
附錄六 相關條文彙整
附錄七 衛部醫字第1050033652號函
附錄八 衛部醫字第1041663576號函
附錄九 法務部法檢字第10404502880號函
附錄十 安寧緩和醫學學會(104)台安緩字第112
附錄十一 重症醫學會中重(舜)第01570
參考文獻




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