圖片引用自:「照顧殺人」專題報導(聯合願景) |
這兩天與具有專業法律背景之法友,討論他博士論文中,有關「病主法」與「自主斷食」的法律問題。其實印隆沒有任何的法律知識,只是以一位罕病重症者+曾經的照護家屬,分享一點個人的看法心得。而專業問題,可以請教前立法委員楊玉欣、畢柳鶯醫師、許禮安醫師、常佑康醫師等專業人士。
畢柳鶯醫師的第一本書「斷食善終」,主要是記錄她罹患小腦萎縮症的母親,因選擇自主斷食而死亡的過程。當時印隆並不是很認同,因為畢醫師的母親雖是高齡(比印隆大近二倍),但情況比印隆還算好;印隆是重症全癱,完全無法移動,連抓癢、翻身等都無法,飲食、言語都是很吃力的,所以無法理解為何要如此做?但隨著愈來愈多人關注此問題,有許多文章與影片的案例分享,加上畢醫師出了第二本書「有一種愛是放手:斷食善終2」,印隆發現了一些問題,逐漸改變想法,因此仔細的看完每一篇文章還有相關影片,也追蹤了畢醫師的FB。
關於進食問題,就要提到現代醫療「鼻胃管」。不曉得台灣醫療何時有鼻胃管?印隆的父母在被檢查出罹癌時,都已是末期,父親重病臥床時是民國78年,當時他44歲,印象中他是沒有插鼻胃管的,但是有打點滴,我們輪流拿著棉棒沾開水,為他濕潤口唇。遺憾當年並沒有安寧療護觀念,所以父親還是受了死亡前的急救之苦──電擊、強心針、心臟按摩。而母親生病時是93-94年,是往生前近一個月無法飲食,醫師幫她插了鼻胃管,現在想想,或許母親處於疾病末期的因素,所以自然不想飲食。唯一的好處是沒有被急救,因為印隆幫他簽了DNR。
為何「斷食死亡」被如此注目?因為台灣有許多被插鼻胃管十數年乃至數十年的老者病者,但他們並不適用108年才執行的「病人自主權利法」,因為已無自主決定意識。而照護者也痛苦不已,像著名的王曉明植物人案例,從十七歲車禍腦死變植物人,他的父母照顧數十年後也死去,最後妹妹們委託專業機構看護,於2010年死亡。期間,王家的財物因醫療費用而用光,兩個妹妹也因無錢讀書而輟學,在家幫忙父母照顧昏迷的姐姐。其父親曾因擔心自己死後王曉民無人照護,因此請願要求速訂安樂死法律,使她的女兒能解脫殘酷的病痛折磨;但由於多數立法委員反對,加上且學者對於日後可能的安樂死濫用存有疑慮,因此未獲結論。
其實台灣的照護中心有很多令人不忍卒賭者,新聞也有報導一些。而印隆自己在43歲那一年,拼命找看護的痛苦經驗,也是讓人不願回想。目前雖有較穩定的看護,但每個月要花的金額相當龐大(看護5+二人飲食1.5+醫療1+交通0.9+尿布1.2+房租水電2.5+其他1),一直很慚愧信施,也曾因巨大花費受到某些人的批擊,印隆也很無奈。唯有精勤用功,願能報答護持者之恩,並希望能早日業盡捨報,往生淨土專心修行,之後再以健康身體回返娑婆成就眾生。
現今愈來愈多的長照/照顧殺人,除了病者之苦,還有被長照負荷快不堪的照護者,不只是精神,還有體力與心力。印隆自己就遇過,先慈曾不忍當時30歲的印隆與她受苦,要我帶她去自殺,還好有強大的三寶加持力,最終度過。
可是台灣有愈來愈多困在長照問題的家庭,怎麼辦呢?相信這些是畢醫師想幫助的對象,希望能減少「長照/照顧殺人」的悲劇。只是應該還有更好的方式,也謝謝畢醫師提出「斷食善終」的觀點,讓醫療界與相關大眾,更加關注長照問題。
◎ 「照顧殺人」專題報導(聯合願景)
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