在2019/3/6「病人自主權利法」之初,才知道「多發性硬化症」等罕見疾病尚未納入《病主法》。上網查了相關資訊,得知前立委楊玉欣還在繼續努力。 漸凍人、小腦萎縮症等罕病,與印隆罹患的「多發性硬化症」,都是一種需要長時間面對的疾病,不但生病的人辛苦,照顧者也非常辛苦。不但需要耗費大量金錢,身心的折磨也實在難以言喻。衛福部表示將進一步召開審查會議討論,預計半年內逐一公告其他可適用的疾病狀況和診斷要件。祈願《病主法》能早日納入罕病,讓罕病患者能自己決定生命的處理方式。也希望自己能有福德因緣,不受無謂醫療之苦,能善終捨報,安詳往生!
在2019/3/15,預約了台北慈院看ACP特診(預立醫療照護諮商門診),慈院在門診之前,就請社工在電話中做了完整的諮詢確認,以利今日的諮商門診可以順利進行。慈院有安排各科醫師擔任ACP特診的醫師,印隆特別掛號神經內科的蘇裕欽主任,因為印隆的罕病是屬於神內科,覺得同科的醫師會更了解印隆的疾病與未來病況發展。
完成預立醫療照護諮商後,還要再找兩位見證人,以及醫療委託人簽名確認後,再交給個管師,做資料上傳並註記在健保卡內,整個預立醫療照護的流程才全部完成。個管師非常有耐心與細心,並一再交付相關事項,願屆時若要啟動此醫療照護時,能夠順利進行。
以下並蒐集一些資料,也推薦一本好書「最美的姿態說再見:病人自主權利法的內涵與實踐」,提供各位法友參考。
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