2015年12月11日 星期五

9個萬分之一的相聚






 這一本「9個萬分之一的相聚」,集結九位罕病病友從生命淬煉出的血淚文字,經由病友親自執筆,去領會、詮釋疾海人生。其中有一位賴志銘,他與印隆罹患了相同的罕病──MS-多發性硬化症,也是病友圈的知名人物,積極為罕病病友及身障朋友,爭取與規劃自在生活的權益。

 賴志銘在本書中提到,從來沒想過,面對無法治癒的疾病,而他竟是如此折磨人……原來身體竟可以如此不受意志控制,肌肉無時無刻都處於緊繃僵硬的狀態下……無法控制大小便,竟是如此不便和狼狽不堪……病症隨機的發作,竟然成為人生中最大的恐懼……坐在輪椅上市多麼地不便……就因為從來沒想過,這才是人生。

 他所謂的從來沒想過」內容,就是我們面對的實際疾病狀況。曾經也過著所謂正常人般的生活,但疾病突然來臨,讓我們開始過著「從來沒想過」的生活。但也或許因為如此,對於生命更能放捨的看待,對於眾生更能慈悲關懷的對待。

 另一位罕病病友蘇瑞臻提到(p. 198-199),一個患有罕見疾病或因病致使身心障礙的人,存在於社會的生存價值是什麼?……被當成只有一個疾病、只有部分障礙的獨立個體,無損於與其他人一樣同享公民權利?這群身受病苦的人,最苦的不是病痛的苦,而是來自於他人的不了解,一如疾病的羞恥感或因果輪迴觀所產生汙名的烙印對待、指責與排斥。

 而有一樣是罹患MS-多發性硬化症的病友,積極活出生命的力量!一位是,她在六歲失明,四十年後又突然全身癱瘓,但她從未放棄,以音樂與繪畫,撫慰更多需要關懷的人!

 還有一位是王欣婷,年紀輕輕就獲選女排國手,但在一年多前,因罹患多發性硬化症而視力受到影響,只好暫時離開球場,所幸她已進入台電工作,因為有公司的支持,讓她可以專心對抗疾病,並希望有一天還能再回到球場上。

 聖嚴師父說過,生病也能病得很健康!此是來自於自己內心如何看待。生命中會有許多困境,要被困境影響,或是突破困境,都來自於我們的一念心。你如何看待自己生命的意義,也會成就他人如何看待你。願我們都能正念一切境界,心無罣礙,無有恐怖顛倒,究竟離苦得安樂!

書籍參考:http://www.books.com.tw/products/0010574511


無障礙道場




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