這一本書－－《伴你最後一程》，是透過許禮安醫師的推薦而知道（
），但是網路書店都買不到，後來是透過網路二手書店才取得。而當一看到作者石世明菩薩寫的序言（
）時，就已十分感動！內容更是真摯而具有深度。本書是作者的碩士論文所改寫，在文中有實例、也有反思與探討，每一個單元都深深觸動心靈，可以看出作者深厚的覺照力（或者是靈性）。如本書（p. 17）所云：「大部分的臨終病人面對的不是要『生』或是要『死』的問題，他們面對的是生命的問題。」佛教所說的「了生死」，其實就是在解決生命的問題。
雖然本書不一定能夠買的到，但是網路上有一些閱讀心得（如：閱讀「伴你最後一程」心得），可以作為參考。不過也希望本書有希望可以再版，與更多人分享。
書籍參考資訊：http://www.bookzone.com.tw/Publish/book.asp?bookno=GH034
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作者念研究所時，在一個偶然的機會下到慈濟醫院心蓮病房受訓並擔任志工。一開始，因為對癌症末期身體的懼怕和不知如何給予幫助，覺得陪病床像是鋪滿了釘子
一樣，坐下去就想趕快站起來，可是漸漸地，他體會到，走上人生最後一程的人，除了身體的安適外，更渴求的是一種簡單、沒有太多價值判斷，甚至不需要太多意
義的心靈依靠。 本來沒有宗教信仰的作者，發現若是「當病人朝向臨終感到無助的時候，我們感同身受；當病人跪下來向菩薩或是上帝禱告的時候，我們也用同樣的心，跪下來和他們一起禱告」，慈悲就在此之中，上帝也在此之中。 |
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第一章 橘子汽水某些情況的病人，讓健康的人很難待在他旁邊，倒不是因為他的個性，而是因為他毫無能力去控制的身體。即使你跟他很熟悉，或是照顧 他很久，但因彼此身體狀況有天壤之別，無論如何兩個人的心都好像在河流的兩岸，相互呼喊著，卻難以靠近。我和我第一個陪伴的病人——明雄，就置身在這種處 境下。
無法控制的身體
「怎麼會這樣？」我幾乎沒有辦法想像病人會是這個樣子：癌細胞生長在明雄的喉頸部，使得他的臉頰、口腔都改變了形 狀，他的舌頭腫大，以至於嘴巴無法閉合。眼球也因為臉部的扭曲，變得比平常大許多。此外，呼吸道的阻塞，使得醫療單位必須在他的脖子上開一個氣切口，才能 讓空氣進入身體。
腫瘤的分泌物、鼻涕、唾液、其他像痰或是膿的黏液，混雜在一起，不斷地從他的嘴巴和氣切口滲透出來，像是關不緊的水龍頭一般。在 神智清醒的時候，明雄最頻繁的工作，就是一手拿著鏡子，另一手握著吸附分泌物的管子，從鏡子裡頭看準頸部分泌出來的黏液，將管子靠近傷口，咻、咻地吸走。
護 士說他十分在意身體形象的改變，剛來到我們病房時，他都面對牆壁坐在床上。後來他找到比較適合自己的姿勢，就是跪在病床旁邊的地上，將整個身體向前趴在我 們為他準備的「軟骨頭」上。即使在床上他也是整個人跪著，經過病房門口的人，就會發現他奇怪的樣子。因為，大部分的情況，他的身體必須向前彎下，體內的分 泌物才能夠自然地流出。
由於他只能夠彎著身軀休息，護士在他下巴下方的大腿上，墊上一塊看護墊。如果他睡著了，或是神智不是很清醒的時候，看護墊就承接流出體外的分泌物，以免沾得衣服、被子到處都是。
情 況當然不只如此。大部分的時間，他的身體處在疼痛的狀態；藥物的副作用，身體的疲憊，不良的睡眠品質，也使得神智不是那麼清楚。無可避免地，帶著濃厚味道 的分泌物，經常沾到衣服、身體、棉被、床鋪，雖然護士不定時就過來更換，但是，病床邊總是籠罩著一股分泌物的味道，以及吸附分泌物時，所發出沙沙的聲音。
明雄不能講話，要溝通就要用寫的。但是他很少跟護理人員溝通，志工就更不用說了。病床邊經常沒什麼人，他就是一個人趴在那裡。我已經來過他病床邊好幾次了，卻很難有超過幾分鐘的接觸。分泌物的味道的確讓人很不舒服，我也很驚訝於一個人的臉，竟然這樣讓人無法接受。
明 雄經常忙於處理身上的分泌物，一張接著一張的衛生紙，不斷地抽出來，或許他不太理睬靠到床邊的志工，所以很少有人陪著他。在這種情況下可以跟他講什麼呢？ 當時我也不知道，我只能夠問問看有沒有什麼事務性的事情要幫忙。如果沒有的話，我會盡量在旁邊待著。有時候不講話又顯得奇怪，於是在需要時就幫他抽衛生 紙，小心翼翼地擦去分泌物，但這個「小心翼翼」卻又有種令人不舒服的奇怪感。總是過不了幾分鐘，我就待不下去了。
事實上，護士們看到明雄，都覺得他很痛苦，會很想要幫他，幾位護士會特別花時間來跟明雄溝通。但是除了生理上的護理措施之外，明雄對護士也沒有太大的回應。
別人無法靠近的世界
有 一次到了明雄的病床邊，我看他獨自坐在床上，低著頭，一副很疲憊的樣子。我試著問他話，讓他知道我來了。但他真的很疲累，因為腫瘤的關係，他的眼睛整個變 得很大，在眼球上緩緩滑動的眼皮，似乎蓋不住他的眼睛。聽到我叫他，他勉強張開眼睛，眼皮底下包著無神的眼珠子，隨即眼睛又閉了起來。後來護理長進來，她 說我可以幫忙明雄按摩頸部，這樣他比較舒服。我就試著幫明雄按摩，我不敢太用力，輕輕地幫他捏著脖子的兩側，再順著脊椎骨的兩旁推下去。
按到某些 地方的時候，明雄會皺眉頭，顯示出痛的樣子。開始時我並不知道要跟他說什麼，因為明雄無法說話，他就用少許的身體動作跟我溝通。後來他的手去扶前面的額 頭，另一隻手去碰肩膀，我才理解，按脖子的時候應該扶著他的額頭，這樣頭才不會被推往前傾。我心裡責怪自己的經驗不夠。
明雄的下巴和嘴裡還是持續有分泌物會滲出來，滴到擺在臉下的衛生紙。以前他會用吸附的管子將分泌物吸入，或許是那天很疲憊，他就不太去管，以致病床附近環繞著一股難聞的味道。
明雄的臉上持續顯露著痛苦和疲憊的表情，他大部分的痛，來自口腔，止痛劑顯然幫助有限，他皺著眉頭，將雙手扶在脖子或是臉頰上，想要叫喊，卻又喊不出聲音，只是嘴裡吐出些許氣息聲，表情好像說著：「痛！」，「痛」就要壓碎我的頭了！
前 幾次到他病床邊，明雄都不能夠理會我，因為他必須不斷忙碌地吸取身上流出來的分泌物，加上疼痛，耗掉他大部分的精力，照顧他的父親和國小的女兒也無力對我 招呼。見著這種狀況，我也很尷尬，即便我是滿腔熱誠的志工，對明雄來說，我幫不上什麼忙，最後我只好在床邊虛晃一下就離開。每次到病房，就會很想去看他， 但又很希望去看他時，他是好好地在睡覺。
到底能幫他做什麼？我相信護士心裡和我有同樣的疑問。幫他按摩幾次之後，我不知道幫他按摩到底有沒有幫 助，或許只是增加一些互動，讓他不是一個人坐在病床上。但是大部分時間，實在不知道該說什麼。我並不想問一些沒用而令人討厭的社交話。每每問他一些事情， 看他要「努力」地將話寫在板子上讓我知道，我總感到於心不忍。
和明雄的接觸，讓我明白，與他溝通絕對不是一件容易的事。一開始，我用嘴巴跟他講 話，他理解我的意思之後，慢慢將他要講的東西寫在紙上。即便我放慢速度，我總是覺得有什麼東西不對勁。彼此的腳步無法一致的感覺，讓溝通變得十分不舒服。 後來見到一位護士也同樣用筆寫的方式，跟明雄溝通，我才發現那是比較「對」的方式，護士跟我說「那樣子比較平等！」。
但事實上並沒有這麼簡單，有 時候他寫的字跡，讓人看不懂；藥物的副作用，會讓他的意識斷斷續續，會產生跳躍，經常同一個字連續寫了好幾遍他自己都沒有發覺。有時候一句話還沒有寫完， 他的眼睛卻又快要閉起來。最難過的事情，莫過於當別人看不懂他的字跡時，他急切地用手比劃，而我們則著急地猜測，左一句、右一句，最後仍因為溝通不上，彼 此都很沮喪，明雄就放棄了。
好不容易，似乎感覺到他想要表達的；好不容易，我們望見可以幫他做一些事情的火花，可是瞬間就熄滅了。或許對明雄而 言，他就像是一個人漂流在孤島，聽見遠方傳來氣笛聲，死命地在岸邊搖手吶喊，卻只能眼睜睜地看著搭救的船隻繼續向前開去。每次就是這樣，生命中的機會一次 又一次地在眼前消失。
此外，在溝通的當下，明雄都還得忍受身體的疼痛、疲憊以及不時分泌出來的黏液。每次看見這種場景，我似乎感覺到他在心裡頭喊 著：「不是，不是……為什麼你們都不知道！」彷彿這整個世界從他的身邊快速退卻而逝，他再也追趕不上。能夠和他人溝通的符號，完全失去了功效，他可以面對 的就是自己、自己的想法和自己的回答。
死亡的切近，從來沒有過的經驗
即便我們可以用千百次想像的方式，來面對死亡，在想法上為自己死亡的 來臨做準備。但是，用實際生病、衰敗的身體，面對死亡逐漸迫近的經驗，對大部分的臨終病人來說，都是全新的第一次。也就是當病人面臨到「全新的」臨終處境 時，因著身體不斷地變化，身體與周遭他人、環境的關係，甚至改變後的身體和自己的關係，都需要不斷地重新適應。病人今天這樣子躺在床上，明天仍然還是這樣 子躺在床上，從外表看起來，病人的生活似乎是靜止的。但是對病人的內心世界來說，每天都是如履薄冰，所有的狀況都是時時刻刻在改變，每天得重新振作才能夠 面對新的狀況。
明雄在兩年前左右發病，現今不到四十歲。轉到心蓮病房之前，他曾做過手術和化學治療。到了身體狀況無法承受進一步的治療時，最後只 能夠裝上氣管內管，以避免腫瘤壓迫到呼吸道，否則就會有生命危險。他的耳鼻喉科主治醫師建議他轉到心蓮病房，這裡疼痛控制比較方便，也可以獲得較好的照 顧。但是明雄拒絕，他認為來這邊就表示放棄治療，被宣判沒希望。幾經商量，告知他來到這邊可以不讓他痛成那個樣子，但他還是質疑為什麼不再對他做治療。他 仍然表示對自己有信心，仍然覺得自己可以戰勝病魔。
就這樣，來到這裡一段時間後，他仍保有強烈的求生意志，覺得自己希望很大，並努力地要好起來。 因此，他很重視營養的問題，他認為能夠吃，才有抵抗力，他希望原來的主治醫師要來看他，才覺得沒有被放棄。如果不吃藥，那麼一定要打針。剛開始，他很封閉 自己，除了身體照顧方面的問題之外，他並不願和醫療團隊談太多——諸如生死方面的事。明雄關心的是如何吃，要吃多少，癌細胞的症狀怎麼樣，其他問題他就不 想多跟護理人員談。
明雄身體慢慢變差，他的疼痛問題特別不好處理。這時候，他不得不在希望和接受之間搖擺。在不同的狀況之下，有時候是明雄的父親 在一旁，有時候是護士在他旁邊，有時候是例行巡房的時間，明雄在白板上認真而緩慢地寫下三個字——「讓我走」。寫完後隨即他用雙手扶著下顎，應該又是一陣 疼痛。他父親神情落寞地在一旁不說話，睜著眼看著站在床邊的醫療團隊。而當這三個字被寫出來的時候，他立刻將在床邊的我們推向遠方，推到一個我搆不到你， 你搆不到我的距離。「你先不要這樣想……」、「我們會和你一起努力……」、「止痛劑的用量，我們會再幫你加強，不讓你那麼痛……」、「要堅強……」。旁人 的話語，越是試圖要努力拉回這個被推出來的距離，卻越顯得彼此間的距離遙不可及。
身體是最基本的依靠
生理上的痛，占掉明雄大部分的精力。 痛塗抹掉他昨日和明日的界線，讓所有的事物都攪拌在一起了，成為「現在的痛」。痛是屬於他自己一個人的世界，任何一種溝通，對他來講都像是吹不進痛這座城 堡的風一樣稀薄。在身體痛苦的當下，讓他發出想要死的聲音；但在某些疼痛狀況還算好的時候，護士和我都發現，他還是十分重視自己的外表，他經常面對著鏡 子，仔細地審視自己改變的面貌。
在癌細胞侵蝕到他的下巴時，下巴露出了一個新的洞口。有一次我到他病床邊的時候，他邀我看他新的傷口，自己則從鏡子裡頭仔細觀看。他的這些關注讓人覺得，死亡對明雄來說，似乎又不是那麼切近。
顯 然「身體」對病人來說具有決定性的因素，當病人疼痛如烈火灼身，此刻，對於「生」，他一秒鐘都無法忍受，生命的意義全部都退到意識的範圍之外；但十分鐘 後，身上的疼痛消退了，生的世界又一點一滴地恢復了它的色彩，病人渴望能夠多活一分一秒。求生，亦或是求死，對病人來說，一天之中就不知道反反覆覆地經過 多少次的掙扎變換。對照顧者而言，這並不是病人反覆無常，而是病人臨終過程的一個事實。因此，我們不能夠說，病人選擇進到臨終病房，就表示他已經接受死 亡，豁達無牽掛。這樣一來，照顧者往往很容易忽略了病人所需要的希望和依靠。
明雄的臨終教導我們的是，朝向死亡是以身體為基礎的一個細緻過程。有 人形容身體只不過是一副「臭皮囊」，但是這副臭皮囊，卻是我們最基本的依靠。在臨終的過程中，無疑地，醫療單位提供身體症狀的緩解是最基本的，它減輕身體 的疼痛，讓病人有比較好的精神品質；身體基本功能的照料也同樣重要，它維持著作為一個人的基本尊嚴。身體照顧的精神在於：「即使你明天將要離開人世，我仍 將最好的油脂塗抹在你的身上」。總體的身體照顧，提供了病人在精神上做轉化的可能性。
回家，一種熟悉的安慰
明雄的父親跟我們說，明雄有提到安樂死的問題，他說：「看見明雄這樣痛苦，實在是不忍心。」明雄是極端受苦的，但是他是真的希望死嗎？在「希望復原」和「想要死亡」之間有沒有其他的可能性？
「想要回家看一看」，明雄在紙上寫著。想要回家是不需要理由的，醫療團隊也鼓勵病人在情況允許的時候這麼做。
一個暖和的午後，伯父載著明雄和我回去他為明雄租的房子。伯父負責開車，而我負責攙扶明雄，搬動輪椅。車子從大馬路彎進一條巷子，兩旁是幾間簡單的平房，民雄就住在最末端那一間。
到 了家裡，明雄客氣地招呼我，要父親幫我拿椅子，他也跟家裡的狗打打招呼，跟我比說籠子裡有雞，生了幾個蛋。狗見主人回來，興奮地又叫又竄。他自己則坐在門 口地上，拿出剛買的噴水器，我幫他裝了水，在腳上鋪上看護墊，明雄一手拿著噴水器將水注入嘴巴清洗，一手拿著小盆子承接。看他閉著眼睛，舒服地清洗嘴巴， 我坐在一旁也很高興。
洗完後，明雄比著要進屋子裡，前幾次他父親帶他回來，只有在外面繞一下。儘管他因為生病才搬過來這裡，但屋內的一切對他似乎 十分的熟悉。比起在醫院，他進到屋內就自在多了，打開電扇的開關，開窗子。明雄要打開電視給我看，我則客氣地婉拒。他跟父親說要睡覺，於是我們將他扶上通 鋪，上面有一隻獅子的大玩具，看得出來這隻獅子「上了年紀」，牠原來白白的肚子，已經蒙上了一層搓揉過的灰。明雄開了床頭的電扇，側臥著，將獅子夾在大腿 之間。跟我比了謝謝的手勢。
不到一分鐘，我已經聽到他打呼的聲音了。伯父和我都感到十分驚訝，在醫院長期以來，無論用什麼姿勢，墊什麼樣的枕頭， 打睡眠針，用各種方式都睡不好的人，回到家裡不需靠任何東西的幫忙，竟可以輕易地睡著。聽著他的打呼聲，我和伯父相互笑了一下。我看見伯父鑲著幾顆金色的 牙齒，也發現他的鬍子大概有好幾天都沒有刮了。
後來伯父說，他要去準備拜拜的牲禮，希望我在這裡陪明雄。伯父走後，我開始覺得不對勁。我想到前幾 天在病房因為頸部動脈大出血往生的病人，於是開始緊張了起來，手錶上的秒針硬是不聽使喚地慢了起來。寧靜的午後，我坐在椅子上，許多可能發生的狀況不自主 地自心中升起。眼前半剝落的壁紙，順著電風扇的轉動，一次又一次地擺動。我不斷地看手錶，站起來到門口來回踱步。來回幾次之後又到明雄房間的門口，看他是 否仍在起伏地呼吸著。
沒有事情可作，我只能反覆踱步，擔心著可能的狀況，向外張望著伯伯回來沒。如果病人的生病時間，也如同這樣的話，那麼一天對 他們來說，或許就像健康的人所經歷的一個禮拜這麼久。終於我忍不住了，決定繞到屋外，找電話打回病房，雖然不知道要問什麼，但至少可以暫時平息心中的焦 慮。繞了一圈，趕緊回來，心裡忐忑不安。看見明雄依舊熟睡著，總算鬆了一口氣。
終於，一個多小時後，伯伯提著東西回來了。我心想：「死亡，它不會告訴你什麼時候來到你面前！」有類似狀況的家屬，如果他們的心情像我一樣焦急、擔心的話，那麼恐怕他們的日子，不會比面對死亡的病人好過太多。
到 了應該回醫院的時候，伯父不得不叫醒明雄。叫了幾次後，他依依不捨地起來，一副十分滿足的樣子。在他的精神還沒全部清醒時，嘴巴直說著「好舒服」、「好舒 服」，這是我認識明雄以來，第一次聽見他說話的聲音，儘管聲音不甚清楚，但仍讓作志工的我感到高興！一個半小時的睡眠，對他來說，應該是彌足珍貴的。離家 前，明雄直跟我點頭說：「謝謝！謝謝！」
橘子汽水
照顧者在關心的基礎上，總是會想要和病人去「談」生死的問題，好像意味著陪著病人去認出障礙，才能夠想辦法跨越。護士在紙上寫著「你知道自己的情況嗎？有沒有什麼準備？」、「有沒有什麼放心不下的？」明雄有時候看了會回答，有時候就只是愣著，看著板子上的字。
有 一次，他對護士寫著：「我快要死了，腫瘤越來越大，沒希望，就快要死了」，寫完後他並沒有特別的表情，依舊是費力地喘著氣。似乎他只在陳述一個事實，而不 是一件應該去克服的困難。護士問他自己覺得還有多少時間，有什麼想做的事。他回答不知道還有多久，擔心的是小孩子的問題……，到後來他也表示自己不想再管 什麼了，只想平靜地走。
在明雄往生前幾天，依據生理指標判斷，我們將他送至單人房（往生室），一來病人和家屬有比較安靜的空間，二來可減少對隔壁 病友家屬的影響。即使護士小姐告訴他的女兒，「爸爸身體很不好了，你要聽爸爸的話。」女兒依舊天真地在一旁，沒有大人們所期待的嚴肅心情。旁人想像式地操 作著幸福生活的典型，希望女兒告訴爸爸「以後會聽話，會好好讀書」。但這種充滿社會意義的場景，卻不能夠如預期般的發生。明雄的身體已經無法理會，他只是 一次又一次地努力呼吸著。
後來，我用充滿「意義」的腦袋問他：「你要什麼？」時，他側過頭來，看著我們，很緩慢地用顫抖的手在板子上寫了歪歪斜斜 的四個字：「 橘 子 汽 水 」。我愣住了，周圍的人也都愣住了。怎麼會是橘子汽水？！他要的是橘子，還是汽水？如此有限的生命，如此關鍵的時刻，明雄 懇切要的東西，並不是健康的人所關心的，攸關生命意義或是社會價值的東西，幾經猜測，我們才知道他要的竟只是一瓶「芬達橘子汽水」。
生命原來是如此。
看 著明雄如此專注、認真地吸吮著，透過棉花棒送至嘴邊的橘子汽水，吱吱咋咋的聲音，還有他幸福的表情，已經告訴我們一切。環繞在病床邊的我們，突然像群被打 敗的人，覺得自己過去如同活在一個「充滿意義」的鉛字架裡頭，現在整個鉛字架突然被打翻了，散落滿地，再也找不到意義在哪裡。
序 展現靈性的風味 余德慧序 靈性護理與護理的靈性 林瓊玲
前言 我為什麼出現在這裡？
第一章橘子汽水
第二章「不要再一直問問題了！」
第三章放下角色
第四章 和病人一同跪下來祈禱
第五章從演員變成觀眾
第六章臨終的依靠與安慰
第七章樓梯間的哲學家
第八章臨終，還是需要希望的
第九章找到生命的真義
第十章為他人而活
第十一章用愛和慈悲相伴
結語 作為靈性實踐的臨終病房……198
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