2014年3月28日 星期五

絕地花園


 這本《絕地花園》書中的七個故事,記錄一小族群「罕見疾病」患者的逆旅生涯,相信每位看過此書的人,一定都會感動到無法自己。印隆也是罹患本書中所提的七種罕病之一(MS-多發性硬化症),讀著與書中人同樣的經歷故事,也是哭了好幾次。我懂那種痛,也能感受病友的心情。而我們也不怨懟為何是我罹患了罕病?只希望趁自己的身體還能用的時候,多為社會上需要幫助的眾生同樣盡一份心力!

 聖嚴師父也以「人間菩薩」,為本書做了推薦序。師父說:菩薩示現病苦,讓我們體會生命中隨時都可能與病、與苦、與人力無法挽回的遭遇交手。面對人間的種種不完美,只要我們有信心和願心便可以從絕地中找到出路。

 聖嚴師父並說,一般人遇到病苦,最難的是面對與接受,而愈是抗拒,就愈難走出陰影。能面對、接受,需要極大的勇氣。要去處理、放下,則更需要超然的智慧。而且還能以推己及人的同理心,讓許多人們來認識、理解這些病苦根源,以防止悲劇的發生,這真是一種慈悲心的展現。

 師父的話,也是印隆一直以來的期許。我以懺悔慚愧感恩心來面對此病,也將其當作是佛菩薩指引我的任務。願我以親身經歷,來了解眾生的身心病苦,並以同理心與實踐力,幫助眾生離苦得樂!

 在P. 37中,提到照顧者的心情與壓力。其實除了病人受苦外,照顧者所承受的苦也是無法言說之痛!因此,不但要關懷生病者,對於照顧者更要注意其身心健康狀況,才不會一人生病,全家也都跟著倒下。

 本書的第二個例子:「天牢變花園」,病友阿傑所提到的狀況,除了失明以外,印隆自己也擠乎都遇到了。阿傑說,有時某處神經莫名作痛,身體不停顫抖,渾身發熱,就像病友間流傳的:「每一次它輕輕地來,然後,偷偷拿走你生命的一部分。」

 阿傑剛發病時乃至病了多年,因為大家搞不清他的病症,剛開始還譏諷他偷懶裝病。這樣的誤解傷害,印隆也遭遇過,所以曾經寫了一篇:「千萬不要拿眾生生病來做文章 」,提醒大家千萬不要用錯誤的見解來傷害病苦眾生!

 如本書P.236說,「不是天譴,不是報應,不是風水缺德,只是機率性的承受了遺傳缺陷。」以及P. 269中所說,「由於罕見疾病罹患率低,加上其中80%為遺傳疾病,常遭社會施以道德譴責的眼光,以造孽、天譴、輪迴討債等等看待。」因緣果報之說是用來提醒自己,不是用來評斷他人;錯誤的因緣果報之說,會讓眾生對於佛法失去信心。

 在「泡泡龍」的案例中,病友的母親與大家分享:「要有惜福之心,愛家人、愛周遭的人,因為這社會,不知道還有多少人為了生存在掙扎......」,真的要惜福惜緣,把握當下!

 而在書中的每一個案例,都期待有適合的安養機構,減輕患者實質的病苦與提供心靈的依靠。印隆的妙法華安養學會,是我同樣的心願!如本書P.200中所說:在功利價值的導向裡,有一群人為「小小的幫助」投入心血。他們聽見靈魂的呼喊,來自他處,也來自自己。聞聲救苦不是菩薩的事,現世人間就要互伸援手。


書籍資料參考:http://www.books.com.tw/products/0010171821

絕地花園

編輯手札

  • 絕地花園

    文/文字工作者2009年09月02日
    在讀完本書中一個又一個罕見疾患者的奮鬥歷程,不禁叫人動容。這些以往都只能躲在暗處,默默與病魔纏鬥的病患與家屬,隨著本書的出版,讓我們得以一窺罕見疾病的全貌。 所謂「罕見疾病」,通常發生率都只有萬分之三到四的機率,而其致病原也多半來自隱性或顯性的基因遺傳,這種先天基因缺陷、基因突變, more

內容簡介

  書中的七個故事,記錄一小族群「罕見疾病」患者的逆旅生涯。故事中的朋友,走入疾病,掙扎求存,將決絕苦地,耕耘成生機之田。他們在病榻之中,對生命的咀嚼、對美善未來的追求、對難友的無私相助,開拓了平常健康者所不知不見的眼界,豐富整體社會的心靈。
  他們不只是一群「醫界孤兒」,也是人間孤兒,承擔了人類進化史上,一代複製一代之際,偶會發生的瑕疵。這瑕疵,是機率,不是天譴。這機率,不在你家,就在他家。
  1998年,一群病兒家長挺身疾呼,成立「罕見疾病基金會」,要求立法保障、社福支援,他們
  才有了一點兒與社會相靠的滋味;也直到2000年「罕見疾病法」成立,他們才有了政府的保護傘;但長期支持上,還是得慢慢等待更完善的醫療系統及社福制度的建立。
  閱讀本書,將更貼近生命的底層,也提供另一個思考的角度:我們的社會安全制度,是否能為他們,也為可能有一天的我們,分憂解勞?

沒有留言:

張貼留言