自五月底出院後,除了神內科的回診外,目前主要是以中醫調養,以及每週三天的針灸治療。感恩吳主任醫師的治療,讓印隆的手腳較有力量,因此可以順利打字與大家分享。
目前正值MS(多發性硬化症)病患最害怕的夏季,因為容易發病。引用MS病友圈的勇者代表Jimmy Lai所說:「對多發性硬化症的病友來說,溫度太高和溫度太低,都會導致神經不正常放電、甚至有發病發作的可能。而對中樞神經受傷的人來說,無法調節體溫也是非常痛苦的。對罕病泡泡龍的朋友更是殘酷的環境。梅雨季一過,溫度就瞬間飆升,今年是更艱困的一年,請記得補充水份,多找陰涼處休息。」因此請病友們要多注意,大家也要保重!
回想自己罹病十年來的五次發病(另外三次住院是因為感染),的確都是在炎熱的夏季,幾乎都是因為沒注意到氣溫突然升高所致。近年來氣候異常,忽冷忽熱,有時候真的來不及反應,一熱就發病了。第一次罹病確診是在七月;第二次發病是因為到屏東閉關,出關後就發病,也是七八月;第三次是在淡水,因為太熱卻沒開冷氣,所以發病;第四次雖然是十月,但當時也很熱,卻忘記住意溫度還泡腳,所以發病了;第五次就是今年四月,也是因為天氣忽冷忽熱,就在溫度衝上三十幾度時發病了……所以目前早上起床後,外籍看護看到氣溫爬升到28度,就會很主動的幫印隆開冷氣。現在已不敢省開冷氣的費用了,護法菩薩說:「住院一天的相關支出,就可以開一個月冷氣,而且還讓大家擔心,傷財傷身又傷心!」真是一針見血啊!
在第二次發病時,開始打了Rebif(干擾素),二天要打一次,打完後大約會不適12-24小時,但休息一下就又要打針了。副作用依每個人狀況而有所差異,有的人甚至痛苦到產生憂鬱症等,很多病友在發作幾次後都不願意再打針,因為真的非常影響生活品質。印隆是打了快二年,肝指數飆到快五百,加上打針處陸續發生紅腫潰爛的副作用,醫師才先讓印隆停藥,不過針一停,印隆也就不想再打了~
不過後來的這五年,感恩吳主任醫師的治療,只有發病三次,要是多注意氣候的變化,可能情況會更好;遇到醫術很棒的醫師,真的是很感恩!不過因為去年跟今年都各有發病一次,神內科主治醫師就問印隆要不要考慮打「COPAXONE」?「COPAXONE」是一種多肽合成藥物,主要是誘使免疫細胞攻擊,保護中樞神經,能延緩發作的頻率 但無法改善MS的病程。其副作用,沒有像Rebif那麼大,不過每天都要打針……
中醫沒有像「多發性硬化症」這樣的病名名稱,但對於免疫性疾病,還是有一些對應政策的,如:清熱抑制發炎,養陰扶助正氣,活絡,改善局部瘀阻。覺得中醫真的很有智慧,因為全身性的免疫調節,應該是讓身體更有力量去面對這個疾病,並從飲食、睡眠、溫度、情志等一起配合。
治療印隆此病的西醫神內科林主任醫師、中醫吳主任醫師,都是非常棒的醫師,印隆一直感恩著他們用心的治療與照護,自己也要有信心與努力,才不負大家對印隆的護持與關懷。而發現跟林主任醫師真的很有緣,在醫院裡常會遇到他──吃飯、搭電梯、等人、買東西……,我們常會不期而遇,這也是另一種「先生緣」吧!
而前幾日在醫院時,有一個特別的相遇,有一位不認識的醫師,遠遠的看到印隆後,突然去買了二瓶紅豆水飲料與印隆結緣。其實這十年以來,在慈院有許多美好的相遇,遇到許多令人感動的菩薩!自生病以來受到許多道友的關懷,不論是出家法師或居士菩薩、不論是認識或不認識者,印隆感受到大家滿滿的關懷與祝福心意。謝謝大家對於印隆的照顧,讓印隆真是感恩又慚愧!
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