2017年5月24日 星期三

100公尺的人生




 在此次住院時,俗家弟弟從南部北上探訪,並推薦近期上映的一部影片──「100公尺的人生」,是與「多發性硬化症」有關。俗家弟弟剛好也有一位朋友罹患「多發性硬化症」,不過她第一次發病時即癱瘓,後來又聽到姐姐也罹患此病,因此讓他關心起這個罕見的疾病。

 100公尺的人生」是外國影片,主要是演出一位擁有完美人生與家庭的成功企業家「拉蒙,在32歲時診斷出罹患罕見的「多發性硬化症(MS)」,並已經開始發病,很快將連100公尺的距離都走不到。而他並沒有選擇放棄人生,反而決定為了即將出世的孩子,決心突破疾病限制,跑出自己的鋼鐵之路!


 出院後上網尋找此部電影,還沒有公開,只有看到預告片,可能還要再等一陣子。不過印隆想起多年前的一部片子,也是真人實事改編──「狂戀大提琴」。


 「狂戀大提琴」是演出一位英國著名的大提琴家「賈桂琳.杜普蕾」的故事,她在28歲時(1973年,剛好是印隆出生那一年)被告知罹患多發性硬化症,因此英國每日郵報也登出她停止重返國際演奏舞台的計畫,且永遠不在公開場合演奏。十八個月之後,「杜普蕾」坐上了輪椅,並於198710月逝世,罹病十四年,杜普蕾離開了舞台。

 「多發性硬化症」雖然是十萬分之一的罕病(在亞洲更罕見),但相關研究頗多,國外也很重視,可能是有一些罹患MS者都剛好是名人。在台灣大約有一千名左右,據印隆這幾年來的了解,有一些病友在年輕時都已有成就,但也因為罹患此病,不得不停止專業上的發展。像是台大的這位年輕醫師(人間異語:年輕醫師的絕症旅程),因發病位置在腦部而導致萎縮,讓他思考變慢、講話變慢、變笨很多,因此只好離開醫師崗位。他也提到有的病友發病在脊髓,因此抑制了呼吸中樞,越來越沒力,最後忘記呼吸,這一點比較像是印隆的情況。

 多發性硬化症是一種影響中樞神經系統的疾病,其正的原因尚未完全明瞭,但已知大腦白質的破壞是由被活化的T細胞以及巨噬細胞所主導。由這些細胞所引起的發炎反應,引發一連串的神經髓瞞受損,寡軸突細胞和星狀細胞喪失,並導致軸索神經傷害。

 百分之八十以上的病人臨床表現屬於復發型,每次症狀持繽時間二至三個月,而後緩解。但是這些發炎過後,每次都會在相關位置留下硬塊(結碗),使得神經系統功能逐漸被摧殘殆盡。平均發作頻率約在十五個月左右,遣也就是這個疾病名稱的由來。

 治療上依據臨床表現,可分為「急性發作期時的症狀終止療法和「慢性期的預防性療法。以急性期而言,使用大量的類固醇以減少發炎反應是目前主流的做法。在疾病非活動期的預防療法方面,近年來已經證實干擾素,都可以有效的減少多發性硬化症的發生頻率,以防止疾病的進展或引發的肢體功能障礙。以干授素為例,在兩年和五年的追蹤研究裡,大約可以減少三分之一的發作機會。若以磁振掃描評估疾病活動性,干擾素更可有效將其降低百分之七十五,但干擾素必須終生使用。雖然目前為止沒有重大的副作用報告,但這個免疫抑制劑,目前在加拿大已經被禁止用於多發性硬化症的病患,原因是其副作用會加速病人死亡。

 就像這位年輕醫師所說的:「每個人遲早都會碰到一些疾病,重要是怎麼面對?」印隆也是,此生比較早遇到而已,只是此病的折磨與影響,大約會有十幾年的時間,直到往生。印隆感恩自己在生病之前,就能正信學佛,因此能正念面對此病。在剩下的日子,我還是會繼續努力曾經發的願力;若是此生來不及做完,也會安心放下,將來再繼續完成未竟之願──眾生無邊誓願度,煩惱無盡誓願斷,法門無量誓願學,佛道無上誓願成!

沒有留言:

張貼留言