2014年2月5日 星期三

閉關期間治療記事(三)台北榮總看診記



 第一次去台北榮總(2014/01/08),真是好大的醫院啊!人好多、車好多、建築物好多,頭都暈了~也差一點迷路,連停車都停到九樓去了。

  蔡清標主任在榮總的特別門診,大都是舊病患,印隆是新同學。此是罕見疾病的特別診,有多發性硬化症、漸凍人等病患來求診,第一次遇到這麼多同學。診間還有一位王醫師,在蔡主任看診前是由他問診,可能是他的學生,但聽到有舊病患都稱呼他為「老大」,很是親切特別。今天先抽血並送去檢驗,除了檢查一些基本的指數外,也要做比較特殊的化驗,看是否為NMO(視神經脊髓炎)或其他罕病的可能性。

 今天也認識兩位病友,看起來也很樂觀開朗,積極的來面對此罕見疾病。病友問印隆如何面對此病?印隆說,當心中只有眾生時,就不會想到自己。這世上病苦的人太多,我只願自己有能力讓眾生能真正離苦得安樂!

 蔡主任也安排印隆在2014/1/20做腦部MRI檢查,已經一年多沒有做MRI檢查了,腦部也三年多沒做了,好好檢查也好。只是在打針時(顯影劑),印隆的血管很難打,護理師找了好久,最後只好打在手背上一個比較痛的位置。MRI醫檢師很親切,有耐心並協助等待行動不便的印隆坐上檢查台,很是感恩!

 2014/1/22去榮總回診與看報告,蔡主任的診察結果:
一、抽血檢查:
 1. NMO(視神經脊髓炎),確認是MS(多發性硬化症)。
 2. 貧血有點嚴重。
 3. 肝指數偏高(一百多,但有比上次再低一些)。

二、MRI
1.      脊髓部分的MS,屬於亞洲型的,因此干擾素(Rebif)的效果不大。
2.       腦部的MS,卻又是屬於歐美型的,但硬化點不多。
3.       脊髓型的MS對印隆的影響較大,並集中在頸椎部位,於第三次發病時有延長硬化部位。

三、治療判斷:
1.           不適合施打干擾素(聽到此點,真是覺得太好了,不用打針。不過也表示打針對印隆病情的控制無效,要以別種方式來對治)
2.           蔡主任建議印隆可以服用類固醇或免疫抑制劑,但是因為印隆的肝指數太高,這兩種藥物都會傷肝,他說等降到50以下再服用(這兩種藥,其實也只是控制盡量少發病,沒有治療的效果。印隆目前已一年七個月未發病了,MRI的片子目前呈現控制中的狀態。
3.           如果再發病,蔡主任建議可以服用新藥,不過此藥還在臨床實驗階段

 基本上,印隆不想再發病了...,目前不求能恢復到以前「勇健隆」的身體狀態,只希望不要再發病,並且能自理生活,能走路就好。MS(多發性硬化症)是一個很特別的疾病,怕熱、不能勞累、情緒要穩定……,才能盡量減少發病的次數。

 過年前請居士菩薩幫忙至國家圖書館影印相關的MS(多發性硬化症)論文及期刊資料,也透過網路的全文文獻資料庫,花了一筆錢買了許多關於「多發性硬化症」的論文資料,將會好好整理與研讀,進一步探討治療的方式與病因。希望不只是對我自己的病情有幫助,更希望能造福眾多的罕病患者。


MS-多發性硬化症-發病與治療紀錄 

 



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